متابعات: على وزير الصحة إنقاذ الطفلة "طيبة" من مرض "Moya-Moya".. وملفها بلغ مصالحكم المعنية..

المسارعة بإيفاد الطفلة "طيبة" إلى الخارج.. هو الحل..

ورقات تونسية ـ كتب حكيم غانمي:

كم هو موجع منبت ذلك الاحساس بالعجز ونحن إزاء طفلة لم تتجاوز سنتها الرابعة عمرا.. انه إحساس العجز إزاء طفلة يتهددها الموت كل لحظة.. ومعها يموت كل من والدها ووالدتها رويدا.. رويدا.. وهما يحتضنان طفلتيهما التي لن يقدرا إلا على عرضها على اكثر من طبيب مختص.. وكلهم كمختصين أجمعوا على أنها مصابة بمرض عصبي نادر جدا ببلادنا.. إنه مرض يسمى بـ "Moya-Moya" والذي لا علاج له في تونس.. ووفق متابعة الطفلة بالمعهد الوطني لامراض الأعصاب بالرابطة بتونس بحسب الملف الطبي عدد 17/182 تبين من خلال الفحوصات الطبية والاشعة ومختلف التدخلات الطبية أنها مصابة بمرض الـ "Moya-Moya" وبالتالي حالتها تنذر فعلا بمخاطر جمة كالجلطات العصبية والدماغية علاوة على كونها أصيبت بشلل نصفي.. ومع ذلك ماتزال التدخلات الطبية والتعهد بحالتها يسير بنسق سلحفاتي.. مما حدا بوالدها الاتصال بموقع "ورقات تونسية" عسى أن تجد حلا جذريا لإنقاذ هذه الطفلة.. التي من حقها أن تعيش ودون مزية منا جميعا..

إنها الطفلة "طيبة عياري" أصيلة جهة المرسى الغربية من ولاية تونس والمولودة بتاريخ 04 ديسمبر 2014 بتونس.. شاء قدرها أن تصاب بمرض نادر.. وعجز والدها المباشر عمله كمرب بالتعليم عن علاجها أمام روتين المرفق العام.. وما أعظم قساوة ذلك الروتين حتى امام حالات مرضية عاجلة.. وكل همه كأب أن ينقذ ابنته التي لا ذنب لها سوى أنها تونسية في عمق وطنها.. وللاسف وطنها هو وطننا الذي فيه لا قيمة لصحة المواطن.. ومن خلال ورقة اليوم نعلم وزير الصحة انه بلغه عن طريق مكتب العلاقات مع المواطن بديوان وزارته كما ورد عن مكتب العمليات الاستراتيجية بوزارة اشرافه ملف هذه الطفلة.. وبالتالي ما عليه الا المسارعة بانقاذ حياتها.. وننشر اليوم نسخة من تلك المراسلة التي بلغت مصالح وزارة الصحة.. ولنا متابعة لملف الطفلة "طيبة" التي من حقها ان تعيش دون مزية منا جميعا.. وهذه نسخة من تلك المراسلة الالكترونية:
الــســـيــد وزيــر الــصــحــة

تونس في 11 مارس 2018.

الموضوع: حول التدخل لإنقاذ 

ابنتي "طيبة" جراء مرضها النادر.

المرجع: الملف الطبي عدد 182/17 بالمعهد الوطني لأمراض الأعصاب بتونس.
المصاحيب: نسخ من ملف طبي و ب. ت و.
تحية طيبة وبعد،
يشرفني مراسلتكم في حق ابنتي الطفلة "طيبة عياري" المولودة في 04 ديسمبر 2014 بتونس، والتي أصابها مرض "Moya-Moya" وهو من الأمراض النادرة جدا ببلادنا ولست أعلم مدى قدرة أطباء بلادنا على علاجه بالتدخل الجراحي أو التداوي.وبحكم لتزايد تعكر الحالة الصحية لابنتي المذكورة أعلاه، وأمام تكرر حال أصابتها بجلطات، إضافة إلى تدهور وضعها الصحي الى ا، بلغت مرحلة الشلل النصفي، سيما وأن مرضها نادر ببلادنا، ويبدو أنه يتطلب تدخلات جراحية عاجلة وفق آراء بعض الأطباء التونسيين من المختصين.

ونظرا لأن المرض الذي أصاب إبنتي يبقى نادرا جدا ببلادنا، فإن علاجه ممكن جدا خارج تونس مما يتطلب مني مبالغ مالية مهمة وهو ما لا أقدر عليه، وبحكم أني منخرط بنظام التأمين على المرض تبقى إمكانية تكفل الصندوق الوطني للتأمين على المرض بذلك ممكنا، لكن شريطة تقرير طبي مفصل ومعمق من مصالح وزارة الصحة.
وبالتالي ألتمس من سيادتكم التدخل لعلاج إبنتي والعمل على مساعدتي على إيفادها إلى خارج تونس للتداوي إن تعذر ذلك ببلادنا سيما وان مرضها من بين الأمراض النادرة ببلادنا، كالعمل على مدي بمختلف أنواع المساعدة الإدارية والعملية لإنقاذ ابنتي وبالتالي تمتيعها كمواطنة تونسية وكطفل تونسي من حقوقها الدستورية وأهمها في العلاج.
وختاما تقبلوا سيدي تقديري وعميق إحترامي.

والسلام.

والد الطفلة طيبة.

 للتواصل والتفاعل معنا:

البريد الالكتروني kimo-presse@hotmail.fr الهاتف 587 636 98